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1075 资料来源：联合新闻网

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「转念，这个世界不会改变，但你的世界会不同！」21岁那年，正值升大四时，右脚膝盖突然疼痛不已，半夜痛到无法入睡，体重一个月掉了10公斤，甚至出现长短脚。紧急就医检查后，发现右边骨盆不见了，确诊罹患罕见的恶性骨肉瘤，且已经第三期，需立刻化疗。

年纪轻轻得癌症，我没有很恐慌，因为我不晓得恶性肿瘤就是癌症，直到医师告诉我，肿瘤长在骨盆，必须长期坐轮椅，才受打击。治疗期间的疼痛椎心入骨，我经常靠吗啡止痛。有负面情绪吗？那时我痛到根本无心抱怨。

历经10多次高强度化学治疗，11小时的骨盆肿瘤切除手术、又因骨盆脱臼，造成右脚行动不便，需靠拐杖与轮椅代步。那段难熬的岁月，支持我的是好朋友，每逢假日特地南下到高雄看我，每周写明信片鼓励我。

原本生病后，我拒绝朋友来医院探望，因为不想让大家看到病恹恹、掉头髮的面貌，但朋友说「我们又不会笑你，你不舒服时我们就离开，不用顾虑我们。」让我渐渐释怀。

家人也是我最坚实的依靠，父母亲流照顾我，张罗三餐，协助生活起居。虽然很辛苦，但他们在我面前，始终很乐观、正向。父亲说过「不能没努力就先放弃」，我谨记在心，当时被高雄医师宣判，没遇过这么严重的骨肉瘤病患，但父亲不放弃，持续找寻治疗希望。

直到前往台北荣总，住进93病房，记得主治医师陈威明刚下刀，半夜11点来病房看我的那段日子。他曾告诉我：「大家都会帮你」，听到这句话，我觉得非亲非故，他却愿意付出时间和心力照顾我，很温暖。

在病房看到其他病友，有人罹癌10几年仍瘫痪在床，有孩子罹癌后笑嘻嘻面对一切，我从别人身上学会「知足认命」，唯有重新学习接受现状，才能找到快乐。

生病前我读艺术与设计系，原本画画是交作业，老师要我画什么就画什么；但生病后我开始思考作画内容，感觉画作有了灵魂。很喜欢现在的画作，记录心情点滴，累积生命厚度，所以走出医院，用我仅存的能力，靠绘画接案子赚取生活费，在身体允许下，到医院教小孩画画，甚至出书、办画展。

罹癌刚满五年，回首过往，生病改变我的画作风格，影响我的人生观，我仍看得到正面的世界。现在我过得很踏实，未来希望即使不能给予父母富有的生活，但能靠自己的力量，自给自足！

恶性骨肉瘤 常盯上生长期孩子

恶性骨肉瘤是相当棘手的疾病，国内罹病人口约一百万分之一，好发膝盖、肩膀居多，骨盆较少，势必影响日常生活与运动。骨肉瘤最常发生于青少年，由于正值生长期，细胞变性机会大，肿瘤易长在生长板附近的膝关节和肩关节。

骨肉瘤恶性高，若癌细胞没转移，存活率90.4%，一旦转移，存活率仅剩30%。目前治疗以化疗和手术为主，以骨盆为例，附近有肠子、膀胱、神经和血管等，在进行肿瘤手术切除时，必须完全切除乾净，否则影响病患存活，但过程中可会伤及其他组织，为拯救生命，冒险同时考验医师功力。

国外文献显示，骨盆骨肉瘤患者5年存活率只有4%到38%，但台北荣总存活率高达42%。原因是近年手术愈趋成熟，将骨盆取出，进行特殊处理，给予放射线照射，再放回体内，成效显着。

提醒家长，若发现孩子四肢关节出现固定疼痛或触摸有肿块，疼痛多发生在夜间睡觉时，千万别当做一般成长痛，建议就医检查。

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